▼ Un anno di vita e 21 operazioni subite, appello del padre: aiutateci a trovare il farmaco

E’ un appello disperato quello di una coppia di genitori per cercare di reperire il farmaco per alleviare le sofferenze del proprio figlio. Nicolò – nato con idrocefalo e con la sindrome di Dandy Walker a cui si è poi aggiunta la diagnosi di una grave forma di deficit plasminogeno – ha solo 14 mesi e nella sua breve vita ha visto di più le corsie dell’ospedale che i corridoi di casa: per lui già 21 operazioni. Ora però il farmaco che serve a curarlo non si trova.

Il Ryplazim – il primo trattamento al mondo approvato dalla Fda americana per il deficit di plasminogeno di tipo 1 (PLGD 1) inizialmente sviluppato da Prometic Bioproduction, una controllata dell’italiana Kedrion Biopharma in Canada – è il farmaco che sembra sparito. Piccolo  e genitori – residenti a Legnago nel veronese – si trovano, ormai da mesi, al Policlinico Gemelli di Roma.

L’appello dei genitori è alle istituzioni, alla politica, agli ospedali, alle case farmaceutiche. Per qualche tempo ancora il piccolo Nicolò potrà beneficiare del farmaco ma poi non ne arriverà più. Il padre spera che il suo grido d’aiuto smuova qualcosa: che si possa magari  avviare un trial clinico europeo che consenta di avere il Ryplazim in Europa e quindi in Italia oppure che si possa produrlo nello stabilimento chimico farmaceutico Militare.

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