Articolo 32 (ore 20.30, Video Brescia tv, canale 118 del digitale terrestre, trasmissione condotta dalla dottoressa Luisa Monini) dedica la puntata di martedì 28 marzo al tema delle malattie rare e lo fa ad un mese di distanza dalla Giornata Internazionale istituita nel 2008 per sensibilizzare e promuovere l’equità nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.
Le malattie “rare” sono circa 7.000 e colpiscono 5 persone ogni 10.000 persone. Si calcola che i malati invisibili siano circa 300 milioni al mondo, 30 milioni in Europa e, in Italia, circa 2 milioni. Ogni anno si registrano circa 20.000 nuovi casi; l’ 85% di queste malattie ha origine genetica di conseguenza la maggior parte di questi pazienti sono bambini che a lungo restano senza diagnosi e, spesso, senza terapia. La rarità di tali malattie fa sì che i pazienti e le loro famiglie affrontino numerose problematiche a cominciare dal senso di isolamento che spesso patiscono sopratutto per la mancanza di informazioni.
Delle malattie rare, dei progressi fatti nella diagnosi e nelle cure parleranno in studio gli ospiti della dott.ssa Luisa Monini.
Dott. Fulvio Porta
Direttore U.O.C. di Oncoematologia pediatrica e Trapianto di midollo osseo del Presidio Ospedale dei Bambini, ASST-Spedali Civili di Brescia.
Prof. Maurizio Memo
Prof. ordinario di Farmacologia Univ. degli Studi di Brescia
Durante la trasmissione sarà mandata in onda una intervista fatta dalla dott.ssa Monini a Sergio Dompè, Presidente di Dompè Farmaceutici che ha sviluppato il collirio destinato al trattamento della cheratite neurotrofica; primo farmaco orfano biotecnologico al mondo autorizzato per questa indicazione che è la versione ricombinante del ‘fattore di crescita nervoso’ umano (NGF, nerve growth factor), la proteina, scoperta da Rita Levi Montalcini, Premio Nobel per la Medicina nel 1986.
