Sono fra le 30 e le 40mila le persone che in provincia di Brescia sono affette da malattie rare: di queste il 20% ha un’età inferiore ai 18 anni. In Europa si contano circa 30 milioni di persone con malattie rare, 2 in Italia. A tutte loro è dedicata oggi la Giornata mondiale delle malattie rare, un’iniziativa ideata per promuovere la sensibilizzazione sulle patologie rare e l’inclusione e l’autonomia delle persone coinvolte.
A definire una malattia rara è la sua bassa prevalenza, ma il numero delle patologie così definite supera le 6.000. Ad oggi le tempistiche per la diagnosi di una malattia rara sono lunghe: possono volerci anche 4 anni e in alcuni casi anche il doppio. Oltre a ciò un grande ostacolo è rappresentato dalla presa in carico del paziente e dal supporto alla famiglia: anche di questo si parlerà durante il webinar promosso dal Distretto Lions 108 Ib2 Bergamo Brescia Mantova in collaborazione con la Fondazione A.R.M.R. “Viaggio alla scoperta delle Malattie Rare: dai percorsi di cura al dopo di noi”. L’appuntamento è online sulla piattaforma Zoom questa sera, martedì 28 Febbraio, alle 20:30 (per accedere ID Riunione 899 272 01772, Password 753455).
Interverranno la dott.ssa Maria Sofia Cotelli, neurologa ASST Valle Camonica, ricercatrice e socia Fondazione A.R.M.R. Delegazione Brescia, il dottor Giovanni Maria Grillini, direttore ATS Brescia, SC governo e integrazione con il sistema sociale, il dottor Filippo Manelli, direttore unità complessa emergenza ASST Bergamo, socio e membro Commissione scientifica Fondazione A.R.M.R. L’incontro vedrà inoltre la partecipazione del Ministro per la disabilità Alessandra Locatelli.
A sostegno della manifestazione internazionale Palazzo Loggia sarà illuminato di verde.
