Il prossimo 15 aprile si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Pompe, promossa dall’International Pompe Association (IPA) con il motto “Together we are strong” – Insieme siamo più forti.
Si chiama malattia di Pompe (o Glicogenosi di tipo II), dal nome del medico olandese Joannes Cassiano Pompe che la scoprì nel 1932, ma si legge patologia neuromuscolare rara, cronica e disabilitante, spesso fatale. Appartiene alla più ampia famiglia delle malattie metaboliche rare da accumulo lisosomiale, alcune delle circa 7000 malattie rare ad oggi diagnosticate nel mondo.
In Italia, è AIG – Associazione Italiana Glicogenosi, un gruppo di genitori e pazienti con malattia di Pompe, a portare avanti dal 1996 l’impegno di richiamare l’attenzione della cittadinanza su questa patologie, supportare le famiglie e promuovere la ricerca.
Banchetti verdi nelle piazze italiane: nella settimana dall’11 al 17 aprile i volontari dell’Associazione sono presenti in diverse piazze Italiane con banchetti per raccogliere fondi a sostegno dei progetti di ricerca nei centri di cura nazionali. Nelle piazze coinvolte vengono distribuiti braccialetti verdi che riportano lo slogan della giornata “Together we are strong”.
A Bagnolo in provincia di Brescia i volontari di AIG saranno presenti il sabato 16 aprile a partire dalle ore 08.00 nella Piazza del Mercato.
